شاركت وزارة الصحة والسكان في فعاليات المؤتمر الدولي السنوي الخامس للمؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة في الأطفال، بالتعاون مع قسم طب الأطفال بكلية الطب بجامعة عين شمس، في إطار تعزيز الشراكة مع المؤسسات الأكاديمية والبحثية والمجتمع المدني لدعم رعاية أصحاب الأمراض النادرة.
وأكد الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، حرص الوزارة على بناء منظومة وطنية متكاملة للأمراض النادرة، ترتكز على الكشف المبكر والتشخيص الدقيق وإتاحة العلاج والمتابعة. وأضاف أن المنظومة تشمل كذلك دعم البحث العلمي والتحول الرقمي، إلى جانب تطوير آليات للتمويل المستدام.
نتائج مبادرات الكشف والعلاج
واستعرض الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لمشروعات ومبادرات الصحة العامة، جهود الدولة في هذا الملف، مشيرًا إلى أن المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لحديثي الولادة فحصت أكثر من 792 ألف مولود، واكتشفت أكثر من 5 آلاف حالة عبر 56 مركزًا متخصصًا.
وتناول حساني برنامج علاج الضمور العضلي الشوكي، ومبادرة فحص المقبلين على الزواج التي استفاد منها أكثر من 3 ملايين شخص. كما أشار إلى تعديلات القانون رقم 5 لسنة 2024 لدعم تمويل العلاجات مرتفعة التكلفة، وتطبيق إطار اتخاذ القرار متعدد المعايير لتحديد الأولويات.
وأوضح أن العمل جارٍ لإطلاق السجل القومي الإلكتروني للأمراض النادرة، مع الاستفادة من مشروع الجينوم المصري والتعاون مع هيئة الشراء الموحد لتوفير الأدوية ودعم التصنيع المحلي. كما أكد المشاركة المصرية في اعتماد أول قرار لمنظمة الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة خلال جمعية الصحة العالمية عام 2025.
من جانبها، استعرضت الدكتورة عزة طنطاوي، رئيس المؤتمر، دور المؤسسة في نشر الوعي ودعم التشخيص المبكر وبناء كوادر متخصصة، فيما أكدت الوزارة استمرار تطوير المنظومة لضمان حصول المرضى على رعاية وفق أحدث المعايير.
نور في الطريق
