لا يتخيل أحدٌ أن هناك أناسًا في الحياة، قد يكونوا محجوبين عن الشمس، فهم لا يستطيعون اللعب والتجوال كباقي الأطفال. لكن في الواقع، هناك أطفالٌ اُبتلوا بمرض يمنعهم من التعرض للشمس ، وأولئك هم “أطفال القمر”، الذين نتناول قصتهم ونعرضهم في هذا الموضوع.
أعراض المرض
” أطفال القمر” هي تسمية لأطفال يعيشون في الظّلام، وَلا نكاد نعرف عنهم شيئًا، مثلما هم لا يعرفون عن ضوء الشمس شيئًا إلا ما يسمعونه من غيرهم من الناس.، فالشمس بالنسبة لهم ضيفٌ غير مرحب به، فهى تمثل لهم شبح الموت، خلاف سائر الأطفال، فيتخذون من منازلهم حصونًا يحتمون بها، ومن ثيابهم الثقيلة، التي تغطي أجسامهم واقيًا يحميهم، ومن الظلام سلاحًا يضمن لهم البقاء على قيد الحَيَاة، فليس أمامهم غير اتخاذ الاحتياطات والتدابير، لتخفيف وتيرة تطور المرض بشكلٍ سريعٍ،، أما التسمية فهي تُطلق للتعريف بالمصابين بمرض وراثي مزمن، ونادر المعرّفة، يعرف علمياً باسم “xerderma pigmentosum “، وهو عبارة عن سرطان الجلد.
أعدادهم
ووفق إحصائية معهد “سانت جون” للأمراض الجلدية ببريطانيا، عبر دراسة أجرتها في عام 2012، ونشرتها على موقع “الجمعية الملكية للكيمياء”، بعض الإحصاءات الدولية حول معدلات الإصابة بهذا المرض.
وأشارت الباحثة إلى أن معدل الانتشار في الولايات المتحدة يبلغ إصابة واحدة من بين كل 250 ألف نسمة، وفي اليابان بلغ المعدل إصابة واحدة من بين 80 ألفاً، أما في تونس فوصل المعدل إلى إصابة واحدة من بين 10 آلاف نسمة، وضرب المعدل في المناطق الجنوبية والشمالية الغربية لهذا البلد العربي رقماً قياسياً عالمياً إذ سجّل إصابة واحدة من بين كل 100 نسمة.
تجربة طفل
وفي لمحة من يوميات طفل مصاب، يروى والده، لـ”بوابة أخبار اليوم” أنه بعد فترةٍ قصيرةٍ من ولادته فوجئنا بحروق في الجلد تظهر عند تعرضه للشمس، الحقيقة التي استيقظنا عليها هى إصابة الطفل بمرض “التقرح الجلدي” أو ما يسمى بمرض “أطفال القمر”.
ويضيف “بدأ الأمر عندما أسرعنا للدكتور، ليبادر بسؤالنا عن وجود أحد الأقارب يعانى من مرض سرطان الجلد، فأخبرته بعدم وجود أحد من الدرجة الأولى يعاني من هذه الأعراض، لم يكن المرض معروفا بالنسبة لي في البداية، لكن ما زاد الأمر غموضًا، المضاعفات التي صاحبت المرض، والتي تم اكتشافها مؤخرًا، من ضعف المناعة الذي ترتب عليه الإصابة بالسكر عن عمر 9 أعوام، على الرغم من عدم وجود أحد بالعائلة مصاب بالسكر، بالإضافة لضعف النَّظر، فلا يستطيع الرؤية أكثر من مسافة متر”.
ينتقل بعدها الأب لاستعراض الضغوط، من صعوبة التعايش داخل المدرسة، بسبب عدم توافر ظروف ملائمة لطبيعة المرض، مرورًا بمعيشته ذَات الظروف الاستثنائية من ملابس أو خروجه من المنزل لأي سببٍ، وصولاً إلى انعدام الحياة الاجتماعية، وذلك لنقص الوعي المجتمعي بالمرض، نظرًا لملامحهم الغريبة، خاصة عند تطور المرض، مما يؤثر على نفسية الأطفال، بسبب اختلاف نظرات وتعامل المدرّسين وزملائه الغريبة بسبب طبيعة جسمه”.
روشتة علاج
ومن جانبه، يقول الأستاذ الدكتور ربيع بدير، أستاذ الأمراض الجلدية بجامعة الأزهر، إن مرض “أطفال القمر”، والذي يعرف علميًا باسم “زيرو ديرما بيجما توسيم” هُو عبّارة عن مرض وراثي نادر يحدث نتيجة جواز الأقارب، ويضعف جهاز المناعة لدى المصاب، ويظهر آثاره على الجلد، فيعانى المريض من جفاف وتقرح في الجلد، خاصّة الأجزاء الأكثر تعرضاً للشمس، أما بالنسبة للعين فتصيبها حساسية شديدة ضد أشعة الشمس مما يسبب التهابات بالقرنية، وينتهي الأمر بضعف النظر إذا لم يتم حمايتها، وقد يفقد المريض السمع، ويجد صعوبة في الحديثِ، بالإضافة لبعض الأمراض الناتجة عن ضعف المناعة، ومشاكل في الأعصاب.
ويضيف بدير، أن مراحل المرض تظهر في الطفولة، وليس في بداية النضوج، وتحتاج إلى توفير نمط خاص لحياة المصاب، إذ يبدو طفل القمر غريب الملبس والمسكن عن باقي الأطفال .
ويكمل ربيع، ليشرح أن لا يوجد علاج لمرض “XP”، فالمريض يعيش بين 15 إلى 20 عامًا ثم يموت، لكن في حالة اتّباع بعض إجراءات الوقاية، وذلك بالابتعاد عن ضوء الشمس نهائيًا بشكل خاص، وعن المصابيح والأنوار الباعثة للأشعة فوق البنفسجية بشكلٍ عامٍ، بالإضافة إلى ارتداء النظارات العاكسة للضوء، والملابس التي تغطى الجسم بشكل كامل داخل وخارج المنزل، فبإمكان من يقي نفسه أن يعيش إلى 60 أو 70 عامًا.
ويشدد ربيع على ضرورة التوعية الاجتماعية بمخاطر المرض، حتى يعلم الأزواج المنجبين لطفل مصاب بسرطان الجلد، أن يُدركوا مدى خطورة الاستمرار في الإنجاب، فبنسبه كبيرة قد ينجبوا أطفال يحملون نفس المرض، ويذيد أستاذ الأمراض الجلدية.
